Wat is fibromyalgie?

Een andere naam voor fibromyalgie is weke delen reuma. Het verschil tussen fibromyalgie en spierreuma is dat spierreuma in specifieke spiergroepen zit en fibromyalgie is pijnlijk op tenderpoints. Wat tenderpoints zijn lees je verderop in het artikel.

Als je niet weet dat je fibromyalgie hebt dan lijken de klachten nog het meest op een enorme zware griep. Je voelt je moe, en hebt weinig energie. Je hebt pijn in heel je lichaam en het liefst wil je de hele dag in bed liggen. En zelfs in bed heb je pijn en is het niet fijn.

Als het echter langer aanhoudt wordt het langzaamaan duidelijk dat je geen griep hebt. De huisarts is dan de eerste persoon die je gaat bezoeken. Daarna kom je langzaamaan in de medische molen terecht.

Klachten bij fibromyalgie

Ik heb hierboven al een aantal klachten van fibromyalgie genoemd maar ik zet een aantal klachten even op een rijtje. Het hoeft niet dat je van alle klachten last hebt maar het zijn de meestgehoorde klachten bij fibromyalgie:

• Moe
• Ochtendstijfheid
• Chronische pijn voornamelijk bij de tenderpoints
• Krachtverlies
• Slaapproblemen
• Stemmingsklachten
• Darmklachten
• Tintelingen in ledenmaten
• Verminderd gevoel in de huid

Door stress of doordat je ongerust bent dat je een erge ziekte hebt zou het kunnen dat je nog andere klachten hebt. Door de pijn en de algehele malaise die je voelt zit je in een neerwaartse spiraal. Daardoor is het goed mogelijk dat je meer klachten hebt maar dat die niet zozeer gerelateerd zijn aan fibromyalgie.

Oorzaak van fibromyalgie

Er is tot op heden nog geen serieuze oorzaak van fibromyalgie gevonden. Wel is het (ook na een klein onderzoekje van mijzelf) bekend dat mensen die lijden aan fibromyalgie vaak langdurig onder stress hebben gestaan.

Of stress nu een oorzaak is of dat het een trigger is om de ziekte te laten ontwaken is iets wat op dit moment nog niet echt uitgezocht is.
De laatste onderzoeken (uit 2019) liggen wel een beetje in de lijn van het feit dat het met stress te maken heeft.

Lees hier het onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente een artikel van 26 februari 2019

Een deel van een onderzoek van 13 juni 2019 lees je hier en zoals je ziet is het weer een hele andere oorzaak die de pijn veroorzaakt.

En nog een uitkomst van een onderzoek met nog weer een hele andere oorzaak.
Klik hier om deze uitkomst te lezen

Er wordt ook wel aangegeven dat fibromyalgie erfelijk zou kunnen zijn. Maar net als de rest over fibromyalgie is dat ook nog niet bewezen.

Het enige wat dus wel duidelijk is, is dat stress de trigger of de oorzaak is van de chronische pijn.

Tenderpoints

Bij fibromyalgie zijn er een aantal punten waar de meeste mensen pijn aangeven of aangeven dat deze gevoelig zijn. Zelfs bij lichte druk kunnen deze punten gevoelig zijn. Omdat het voor 99% van de mensen vrijwel allemaal dezelfde punten zijn noemen ze dit de tenderpoints van de fibromyalgie.

Maar het zijn niet alleen deze plaatsen die pijn doen. De pijn zit verspreid door het lichaam en kan vandaag op de ene plaats zitten terwijl het de volgende dag op een andere plaats zit.

Er zijn 18 plaatsen vastgesteld waar de tenderpoints zich bevinden. Dit zijn de plaatsen waar de meeste mensen de pijn hebben. Maar er zijn ook mensen die op hele andere plaatsen ook pijn hebben. En die wel dezelfde pijn hebben als dat op de tenderpoints wordt gevoeld.

Pijn in de benen

Als je naar de tenderpoints kijkt zouden het alleen de knieën zijn die pijn doen bij fibromyalgie. Heel veel mensen klagen echter over pijn in de bovenbenen, maar ook in de onderbenen. Een veelgehoorde klacht is onrustige benen.

De pijn in de bovenbenen komt hoogstwaarschijnlijk uit het tenderpoint die laag in de rug ligt. Daarover loopt een dwarse spier die via de bil en de heup naar voren gaat en eindigt bij de knie. Door pijn in de rug of in de heupen ga je je anders bewegen wat dan weer pijn kan opleveren in de bovenbenen.

Zo zijn er natuurlijk tal van plaatsen die je probeert te ontzien als ze pijn doen. Het resultaat is een andere (verkeerde) houding en vervolgens pijn in een andere spiergroep.

Testen en diagnose van fibromyalgie

Waar kan ik me laten testen op fibromyalgie

In principe is de reumatoloog de aangewezen persoon om je te testen op fibromyalgie. De reumatoloog zal beginnen met een reuma test om uit te sluiten dat dat de oorzaak is van je klachten. Als dat zeker is dat het geen reuma is dan kan er een test gedaan worden om te zien of je fibromyalgie hebt.

Diagnose van fibromyalgie

Om de diagnose zo goed mogelijk te maken wordt er gebruik gemaakt van criteria die zijn opgesteld door het American College for Reumatology.
Daarin staat dat er tenminste drie maanden lang sprake moet zijn van chronische pijn. Zowel aan de linker als aan de rechterkant van het lichaam en zowel boven als onder het middel.

Omdat er in deze test geen rekening werd gehouden met de overige klachten zoals slecht slapen,  psychische klachten en vermoeidheid is er in 2010 een aanvulling gekomen op de test. Nu wordt dus zowel het lichamelijke deel als ook het psychische deel meegenomen in de test.

Lichamelijke deel van de test

Bij het lichamelijke deel van de test moeten tenminste 11 van de 18 drukpunten gevoelig of pijnlijk zijn bij een druk van 1 tot 4 kg.

Is fibromyalgie een neurologische aandoening?

Op die vraag kan nog geen antwoord worden gegeven. Zoals je bij de onderzoeken kunt zien is er een onderzoek geweest naar het neurologisch gedeelte van de ziekte en daar zijn positieve resultaten uitgekomen. Maar tot nog toe (2021 is er verder nog geen conclusie aan verbonden.

Als de oorzaak stress gerelateerd is zoals het bij heel veel mensen wel lijkt, speelt er wel een neurologische factor mee.

Als ik even voor mezelf spreek. Bij mij wordt de pijn vele malen heftiger op het moment dat ik behoorlijk stress ervaar. Met name in de nacht lijkt mijn lichaam volledig te verkrampen en word ik in de ochtend met verkrampte handen wakker. Als ik vakantie heb en geen stress ervaar kan het ook zomaar zijn dan ik volledig pijnvrij ben. Dus bij mij heeft het wel te maken met een bepaalde mate van stress.

Is fibromyalgie een erkende ziekte?

Ja. In Nederland is fibromyalgie erkend als een chronische pijnaandoening.  Echter het is nog niet officieel beschreven. Dit moet uiterlijk gebeurt zijn op 1 januari 2022. Dan heeft iedere fibromyalgie patiënt recht op alle therapieën die nodig zijn.

Ook het UWV erkend fibromyalgie nog niet als ziekte. Ze schatten mensen die veel pijn hebben te hoog in waardoor deze mensen al lange tijd vechten voor een uitkering. Als de ziekte per 1 januari 2022 officieel aangepast is dan kan ook een UWV arts er niet meer onderuit.

Lees hier hoe het UWV op dit moment tegenover fibromyalgie staat

Kan ik genezen van fibromyalgie?

Nee. Fibromyalgie is een aandoening waar je niet van kan “genezen”. In tijden van stress of andere moeilijke periode’s zal de fibromyalgie snel weer opspelen.
Het lichaam zoekt altijd een uitlaat in de zwakste schakel. Bij mensen met fibromyalgie is deze zwakste schakel de pijnpunten en de uitstraling. Bij mensen met darmklachten of maagklachten is dat vaak de darmen of de maag die pijn gaat doen. Zo heeft ieder mens een andere uitlaatklep.

Wat kan ik zelf doen aan fibromyalgie?

Ondanks dat je niet kan “genezen” van deze pijnen kun je wel heel veel doen om de pijn dragelijk of zelfs te laten stoppen.

• Ondanks de pijn veel blijven bewegen
• Goed en gezond eten
• Niet roken en drinken
• Stress drastisch verminderen
• Vaste slaaptijden (ondanks dat je niet slaapt) dus niet overdag gaan slapen omdat je in de nacht zo slecht hebt geslapen
• Bindweefselmassage kan verlichting geven
• Zorgen dat je op een gezond gewicht bent en blijft

Het probleem is vaak dat je doordat je je zelf zo slecht voelt je eigenlijk in een vicieuze circkel naar beneden gaat. Terwijl je je nu juist moet concentreren en focussen op hersel en daar naar moet handelen.

Welke pijnstilling gebruiken bij fibromyalgie?

Ik zie heel veel mensen die heel hoog beginnen met hele zware pijnstillers. Maar uitsluitend pijnstillers als je verder niet beweegt etc heeft bijna geen effect. Ook als de stress hoog blijft hebben pijnstillers weinig effect. Daarnaast tasten ze je maag aan en zorgen ze voor laaggradige ontstekingen

Je kunt het beste een bewegingsplan maken. Door te bewegen kun je ook stress af laten vloeien. Door je spieren te gebruiken krijgt je lichaam weer wat kracht terug en weer wat souplesse.
Een bindweefselmassage kan al de nodige verlichting geven die je dan in stand houdt door te bewegen.

Is het bewegen erg pijnlijk start dan met een spiegel op te bouwen van paracetamol (beste in overleg met een arts)  PEA is een lichaamseigen stof die een hele goede en sterke pijnstillende werking heeft. Alleen moet je die opbouwen en is de werking pas na een aantal weken merkbaar. Deze pijnstilling kun je lange tijd gebruiken zonder nadelige gevolgen voor je lichaam. Je kunt na een paar weken dan de paracetamol gaan afbouwen en volledig overgaan op de PEA.

Kan ik nog werken met fibromyalgie?

Het is geheel afhankelijk van hoe erg de fibromyalgie is. Als je krachtverlies hebt in je spieren is zwaar werk als in de zorg geen goed idee. Als je al een slecht slaappatroon hebt is een baan als nachtwaker geen goed idee. Er is waarschijnlijk volop werk wat je zeker nog kan doen.

Ik heb/had zelf vrij zwaar werk als hondentrainer. Ik heb dat werk zelf omgezet in minder zwaar werk (en dat kon omdat ik zelfstandige ben) En ik ben minder gaan werken. De tijd die ik daarmee over hield ben ik begonnen met thuiswerk. Inmiddels is dat leuk uitgegroeid. Het voordeel van thuiswerk is dat ik mijn eigen tijden kan indelen. Ik ben een avond mens en werk het liefst in de avond. Maar als ik moe ben of het even niet trek dan schuif ik mijn werk een uur, een dag of een paar dagen vooruit. Ik kan gewoon geld verdienen en kan werken wanneer ik kan en wil.

Als je zwaar werk hebt en het lukt je niet meer, dan is het misschien een idee om thuiswerk te overwegen. Niet alleen om geld te verdienen maar als je als zelfstandige thuiswerk gaat doen heb je weer een andere focus.

Ook dat is belangrijk bij fibromyalgie. Als je niets om handen hebt dan is de kans groot dat je in een neerwaartse spiraal terecht komt. Door je focus te verleggen en door voor jezelf productief te zijn krijg je weer energie.

Wat zorgt ervoor dat fibromyalgie erger wordt?

Met name stress is een grote trigger. Maar ook het weer lijkt bij sommige mensen mee te spelen. Vochtig weer zou er voor zorgen dat de pijn erger wordt. Ik ben het wel eens dat ik me bij warm weer een stuk prettiger voel. Maar dat is misschien ook omdat mijn gemoedstoestand dan veel beter is.

Stress is in ieder geval een hele grote trigger. Je kunt stress bijna niet vermijden in je leven. Het is alleen belangrijk dat je naast de stress ook kunt ontspannen en tijd neemt voor dingen die voor jou belangrijk zijn.

Er wordt vaak gevraagd of wandelen goed is voor mensen met fibromyalgie. Wandelen is wel één van de beste dingen die je kunt doen. Je bent buiten wat goed voor je is. Daarbij beweeg je wat ook goed voor je is. En tijdens een wandeling kun je je hoofd leeg maken en is er even tijd voor ontspanning.

Je hoeft geen uren te wandelen als je dat niet wil of niet aankan. Meerdere korte rondjes op een dag is ook prima. Maar het is belangrijk dat je blijft bewegen en met name in de buitenlucht is dat erg goed voor je.

Welke sporten zijn goed voor mensen met fibromyalgie?

Voor iedereen die bij de minste inspanning al heel veel last heeft is Yoga een perfecte manier om toch te bewegen. Met name Yin yoga is goed voor mensen met fibromyalgie omdat dit speciaal gericht is op het bindweefsel.

Onder begeleiding trainen op de sportschool is een optie. Zorg voor een goede begeleider die weet wat fibromyalgie inhoudt.

Zwemmen, wandelen, hardlopen.
Het zijn allemaal sporten die je kunt beoefenen. En omdat je ze allemaal op eigen tempo kunt doen kun je langzaamaan gaan opbouwen in wat je kan.

Hoe kun je pijn bestrijden bij fibromyalgie?

Het is al meerdere malen in het artikel teruggekomen. Probeer de stress drastisch te verminderen. Hoe meer stress je hebt, hoe meer je spieren aanspannen. En continu spierspanning geeft pijn en verkramping.

Supplementen kunnen een grote impact hebben

In de westerse wereld hebben veel mensen een tekort aan magnesium. Magnesium heeft invloed op je spieren en de ontspanning ervan. Maar ook is het goed voor zenuwgeleiding. Een tekort aan magnesium geeft een grote hoeveelheid klachten zoals: spierkramp, onrustige benen, spierzwakte, verhoogde stress gevoeligheid.
Het magnesium supplement is te verkrijgen met tryptofaan en vitamine B6.

Tryptofaan is het hoofdbestanddeel voor het aanmaken van serotonine. Serotonine wordt ook wel het gelukshormoon genoemd en zorgt ervoor dat je goed slaapt.  Dus naast de magnesium is dit supplement ook nog goed om je volledige welzijn te boosten.

PEA

En daarnaast is er de pijnstiller PEA speciaal voor chronische pijnen. Ik heb het al eerder genoemd in het artikel

Bewegen

Ook dat is al eerder aan de orde gekomen. Maar je kunt de pijn ook bestrijden met bewegen. En of het dan meerdere korte wandelingen zijn op een dag of een korte sessie yoga. Het gaat erom dat je lichaam langzaam weer los komt en je weer meer bewegingsvrijheid krijgt.

Leuke dingen doen

Ook leuke dingen doen is een vorm van pijnbestrijding. Iets doen wat je leuk vindt geeft je focus een andere richting. Het kost misschien energie maar je krijgt er ook energie van. En het is belangrijk voor je hele welzijn

Werken

Werken is misschien niet direct een pijnbestrijder bij fibromyalgie. Maar werken leidt wel enorm af van de pijn. Door je te focussen op iets anders heb je minder last van de pijn.
De beste manier om te werken is met thuiswerk. Je kunt dan de tijd indelen zoals je zelf wil. Je kunt een dagprogramma maken voor jezelf.

Fibromyalgie en voeding

Je darmstelsel is het grootste immuunorgaan van je lichaam. Door je immuunsysteem op peil te houden en gezond te houden kun je je lichaam gezond houden.  Het is dus belangrijk dat je goed en gezond voedsel eet.

Aminozuren

Ons lichaam heeft 22 aminozuren nodig om goed te functioneren. 10 van deze aminozuren moeten we met voedsel binnenkrijgen omdat we die niet zelf kunnen produceren.

Er zijn een aantal belangrijke aminozuren die in nauw verband staan met fibromyalgie.

1. Tryptofaan zorgt voor de aanmaak van serotonine. Serotonine is een hormoon (het wordt ook wel het slaaphormoon genoemd) en een neurotransmitter. Een neurotransmitter is een soort van anti depressiva wat door je lichaam zelf wordt aangemaakt met behulp van trytofaan.
   
   Naast tryptofaan is voor de aanmaak van serotonine beweging nodig.
   
   Omdat fibromyalgie vaak stress gerelateerd is, is het aminozuur tryptofaan van enorm belang voor jou als fibromyalgie patiënt. Door middel van tryptofaan en beweging zorg je ervoor dat je lichaam een eigen anti depressiva aanmaakt waardoor jij je een stuk beter voelt.
2. Isoleucine, leucine en valine zorgt ervoor dat de productie van eiwitten in je lichaam wordt gestimuleerd. Deze drie aminozuren zorgen ervoor dat je spieren op krachten blijven. Door je spieren op krachten te houden is het mogelijk om pijnlijke plekken in gewrichten te ontzien. Als je pijnlijke plaatsen hebt zoals in tenderpoints kun je met behulp van spiertraining en spierkracht deze pijnlijke plaatsen ontzien.
3. Methionine zorgt ervoor dat de zuurgraad in het lichaam lager wordt (of normaal blijft). Verzuring van spieren zorgt voor extra pijn. Het is dus van het grootste belang te zorgen dat je spieren in conditie blijven en met behulp van goede voeding ook de juiste voedingsstoffen krijgen om in conditie te blijven.
4. Threonine ondersteunt het centrale zenuwstelsel. Omdat stress op het zenuwstelsel speelt is het van belang om het zenuwstelsel te blijven ondersteunen zodat het indien nodig stress beter kan opvangen.

Deze aminozuren vind je voornamelijk in hoogwaardig eiwit. Hoogwaardig eiwit voor de mensen vind je in eieren, melk, vlees en vis. Ook in groenten, noten en zaden vind je eiwitten maar die zijn een stuk minder hoogwaardig dan in dierlijke producten.

Vitaminen

Iedereen heeft het altijd over die belangrijke vitaminen die je binnen moet krijgen. Maar welke vitaminen zijn dan zo belangrijk en waarom?

• Vitamine C dat is iedereen wel bekend. Vitamine C is belangrijk voor de weerstand en ondersteunt dus de darmen.
• Vitamine D is een vitamine die in vetoplosbaar is. Tekorten aan vitamine D leiden tot spierzwakte, pijn aan gewrichten en spiertrillingen of kramp.
  
  Vitamine D krijg je het meest binnen door de zon op je huid. Maar in de winter en op dagen dat het regent krijg je dus veel te weinig vitamine D binnen. Om die reden is het belangrijk om het ook uit je voeding te halen.
  Voedsel wat vitamine D bevat: Paddestoelen (mits geconsumeerd binnen de houdbaarheidsdatum. En vette vis zoals zalm, forel, haring en makreel.
  
  Mocht je vitamine D als supplement willen gebruiken dan is het belangrijk dat je daarbij ook vet gebruikt bijvoorbeeld visolie pillen of omega 3 pillen.
• Vitamine B1 is goed voor het zenuwstelsel. Deze vitamine komt voor in graanproducten, maar ook in groenten, vlees en zuivelproducten
• Vitamine B2 is goed voor het zenuwstelsel maar zorgt ook voor een goede energie voorziening. Pijn kost enorm veel energie. Dus om je energie niveau op peil te houden is het belangrijk dat je goed eet en in ieder geval vitamine B2 binnen krijgt. Deze vitamine vind je ook in groenten, vlees en en zuivel producten.
• Vitamine B3 is eveneens goed voor de energie voorziening en het centrale zenuwstelsel. Maar tekorten kunnen ook nog eens leiden tot ontstekingen. Vitamine B3 komt voor in vlees, gevogelte en noten en zaden.
• Vitamine B6 is belangrijk tesamen met de tryptofaan voor de vorming van serotonine
  
  Vitamine B6 tekort komt relatief veel voor omdat door verhitting deze vitamine verloren gaat. Een zachtgekookt ei is in deze dus een stuk beter dan een hardgekookt ei, Biefstuk zo rood mogelijk is beter dan doorgegaard draadjesvlees.
  
  Je vindt B6 in gevogelte, vlees, eieren, zetmeerlrijke groenten granen en peulvruchten.
• Vitamine B8 is eveneens goed voor je zenuwstelsel. Tekorten kunnen leiden tot depressie, vermoeidheid en spierpijnen zonder dat je ze overbelast hebt.
  
  Vitamine B8 vind je in Melk, eieren, lever, en noten.

Dus voor iedereen zijn vitaminen belangrijk, maar voor jou als fibromyalgie patiënt zijn een aantal vitaminen extra belangrijk.

Mineralen

Mineralen is eigenlijk één van de voedingsstoffen waar je het minst van hoort als het over de gezondheid van een mens gaat. Toch spelen mineralen een enorme belangrijke rol in het gezondheidsproces.

De mineralen die belangrijk zijn voor een fibromyalgie patiënt:

• Mangaan is belangrijk voor het goed functioneren van de hersenen. Mangaan tekort is te merken aan lusteloosheid en moeheid.
  
  Mangaan vind je in volkoren producten, noten, peulvruchten en groenten en fruit. Met name banaan is een grote leverancier van mangaan.
• Magnesium is eveneens een belangrijk mineraal voor de mens. Tekort kan leiden tot spiertrillingen, spierkrampen, overactieve reflexen, spierpijn, depressie en gedragsverandering

Natuurlijk zijn ook de overige mineralen belangrijk. Maar het is met name belangrijk voor een fibromyalgiepatiënt om geen tekorten te krijgen aan deze twee mineralen.

Supplementen

Supplementen kunnen een aanvulling zijn op je dieet (zoals bijvoorbeeld magnesium). Maar het is beter om goed te eten en al je voedingsstoffen te halen uit voedsel dan uit supplementen.
Er zijn namelijk ook tal van vitaminen en mineralen waarbij je een overdosis binnen kan krijgen. In plaats van dat je dan jezelf beter maakt, maak je je zelf juist zieker.

Goede voeding

Goede voeding is bijvoorbeeld eten volgens de Paleo leefwijze. De paleo leefwijze gaat terug naar de oertijd en in paleo wordt er geen gebruik gemaakt van suikers, granen en zuivelproducten. Dit zijn namelijk producten die je lichaam meer problemen bezorgen dan dat ze goed doen voor je lichaam.

Door een bepaalde tijd te eten volgens Paleo zul je merken dat je lichaam in een betere conditie komt. Daarnaast is het uiteraard ook belangrijk om te bewegen om je lichaam soepel te houden.